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Le placement en institution : quand, comment ?

70 % des personnes atteintes restent vivre à domicile avec des difficultés majeures pour les aidants. Parfois telles que même sans demande spontanée de la famille, le médecin est amené à conseiller la mise en institution. Même s’il s’agit du souhait des familles d’un proche âgé, cette décision est un processus toujours douloureux cc’il convient d’anticiper au mieux pour les aidants comme pour le sujet malade.

Avec la mise en institution, surviennent de nouvelles difficultés pour les aidants, partagés entre épuisement, souffrance et culpabilité, promesses antérieures et résurgence de conflits. Ces difficultés sont différentes selon que l’aidant principal est le conjoint ou l’enfant, que la famille est recomposée ou pas, selon qu’il y a, ou pas, accord sur le placement en institution et ses modalités, financières entre autres. Le patient, pour qui ce changement est toujours un bouleversement massif, peut être victime de ces conflits et difficultés. Par ailleurs, la mise sous tutelle, que le médecin aura recommandée aussi précocement que possible peut être une phase douloureuse et non exempte de difficultés, même si elle protège le patient.

Institutions et désillusions

La qualité médiocre de certains établissements dédiés aux malades d’Alzheimer peut entraîner une accentuation des troubles et un syndrome dépressif après la mise en institution. La famille, de son côté, peut se sentir tenue à l’écart par un personnel stressé peu prêt à l’informer. Culpabilité, sentiment d’exigence et d’insatisfaction viennent encore aggraver sa tendance à être anxieuse voire déprimée, soupçonneuse et exigeante envers l’établissement. Cette position est particulièrement difficile pour la personne qui a pris la décision du placement. Le médecin de famille, qui n’a plus désormais le patient en charge peut faire la désagréable constatation que ce choix est finalement « contre-productif » : l’aidant est quelque fois plus épuisé qu’auparavant et la santé du patient se dégrade rapidement. Ces aspects négatifs sont d’autant plus prononcés que la mise en institution s’est faite dans l’urgence et/ou que les familles n’ont aucune marge de manœuvre quant à leur budget ou le choix de l’établissement.

Quitter son domicile et aller vivre et mourir ailleurs que chez lui n’est pas dans la nature des choses pour le malade qui, même s’il y a souvent pensé, l’accepte mal. Cette angoisse majeure des personnes âgées de 75 ans et plus, liée pour partie à la mauvaise image ancienne de « l’hospice », explique aussi la tentative désespérée des sujets atteints d’Alzheimer de masquer leurs troubles le plus longtemps possible. Par ailleurs, ces sujets ayant perdu leurs capacités cognitives n’approuvent jamais cette décision, synonyme d’abandon, quelles que soient les raisons avancées par leur entourage. Leurs réactions douloureuses liées à ces bouleversements de leur vie peuvent alors être d’une extrême violents : les uns se replient sur eux-mêmes, les autres sont agressifs, refusent de s’alimenter, de se laver, fuguent, crient, pleurent, supplient de les laisser sortir. La famille est bouleversée, le personnel parfois déstabilisé.

Les changements d’établissement auxquels les familles se sentent contraintes perturbent encore plus le patient et coûtent très cher, financièrement comme sur les plans physique et psychique.

Limiter les effets délétères de l’institution ou le différer

Si l’institution était vraiment adaptée et avertie pour faire face à ce genre de problèmes et s’il existait, dès l’entrée, une bonne collaboration entre le médecin, la famille et l’établissement, tout pourrait aller moins mal. Ainsi, faire connaître le patient au personnel lui permet d’éviter de céder à la tentation de la surmédicalisation, et d’aider le patient à s’adapter à sa nouvelle vie. Il convient de conseiller aux familles de communiquer à l’établissement et à son médecin coordinateur un maximum d’informations sur la biographie du patient et aux établissements de créer un dossier psycho biographique (avec la famille et d’autres personnes qui connaissent le patient) en rassurant sur l’obligation du respect des secrets de la personne, (loi no 70-643 article 9 1970 de code de civil).

Former le personnel aux particularités de la maladie d’Alzheimer prévient bon nombre de réactions de résistance de ces patients en leur permettant de garder un sentiment de dignité. Personnel comme patients ont tout à y gagner. Y compris les médecins tiraillés entre les comportements qui paraissent a priori inadaptés des patients et le personnel qui ne comprend pas ces réactions, demande de l’aide et peine à prendre des décisions thérapeutiques.

Le placement en institution n’est ni la seule ni la meilleure des solutions. Elle doit être prise après une longue réflexion et une préparation psychologique avec la famille et en présence du patient.

En dehors de cas vraiment extrêmes, quand le malade est absolument seul dans la vie ou si son logement est inadapté et impossible à modifier, les malades atteints par la maladie d’Alzheimer, avec l’aide d’auxiliaires de vie, d’aides ménagères, de services de livraison des repas, de services de soins à domicile et des aides financières prévues par la loi, devraient pouvoir le plus souvent et le plus longtemps possible rester chez eux, et ce jusqu’à ce que des soins palliatifs et de fin de vie deviennent inévitables.

Le problème essentiel sera alors d’arriver à convaincre la famille d’essayer de partager la lourde tache qui est celle des aidants entre tous les membres disponibles, aidés en cela par des professionnels paramédicaux bien formés et d’éventuels bénévoles (associations et réseaux).

Dans cet objectif, le médecin doit pouvoir communiquer avec l’entourage, familial ou professionnel du patient à propos des possibilités d’aides sociales, des prescriptions, des symptômes (insomnie, constipation, déshydratation, troubles du comportement), faire confiance à cet entourage et le former progressivement. La question de la mise en institution doit être abordée de temps en temps de façon à éviter le placement en urgence en sachant qu’un accueil de jour ou temporaire (quelques jours à un mois dans l’établissement qui accueillera définitivement le patient) est possible et engendre une meilleure acceptation de l’institutionnalisation future.

Si possible, le choix doit se porter plutôt sur de petites structures, plus familiales où le personnel est – en principe plus disponible.

 

Mitra KHOSRAVI

Association Triangle-Alzheimer

Références

(1) Gzil F; Alzheimer : Questions éthiques et juridiques; gérontologie et Société 128-129 2009 FN G 41-58

(2) Khosravi M; La vie quotidienne de malade d’Alzheimer. 1995 Doin; 4e édition2011

(3) Khosravi M; communication lors de la maladie d’Alzheimer et les autres démences 2003 Doin, 3é éditions2011

(4) Lacour C; Vieillesse et vulnérabilité 2007 PU d’Aix en Provence.

(5) Nubukop P ; Verny M, Modification de la perception et conséquence clinique ; Psychiatrie de la personne âgée. 2010 Flamarion 58-66

(6) Petry F ; L’inconscient cognitif ; Psychologie et cerveau 15, 2006 68-69  

Commentaires
  • 1.

    Alzheimer est une maladie qui est très incomprise par la société et qui terrifie dans la plupart des cas l’entourage de la personne atteinte parce qu’ils manquent crucialement d’informations et du coup ils ne savent pas comment s’y prendre. Merci pour ces informations.

    Accueil Alzheimer | Septembre 2014 | France

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